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2023-04-23 07:34
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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

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姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

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姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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由于试管婴儿的成功率不是百分之百的, 因此,在很多朋友去俄罗斯做试管婴儿前内心都是非常纠结的,担心试管婴儿的成功率、语言沟通和自己的安全保障,这样的担心不仅增加了自己的心理压力,还对试管婴儿的成功率起到反作用。那么,在去俄罗斯做试管婴儿如何降低自己的心理压力呢?下面就由爱宝来的宝妹为大家做相关介绍。

1、提前做好攻略

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赴海外试管婴儿前做好攻略,了解试管婴儿和注意事项,这样能有效避免因流程或细节不懂而紧张。

2、相信自己的生殖医生

要充分相信医生,对治疗有疑问时及时和主管医生沟通,不要在一知半解的情况下,和“别人”比较,拿“别人”的治疗方案往自己身上套,增加不必要的心理负担。每个人的都是一个独立的个体,病情不同,对药物反应不同,方案也就不同,医生会根据每个人的情况制定个体化的治疗方案。

3、保持乐观的情绪

保持乐观稳定的情绪, 最主要的就是不要为做试管婴儿背上思想包袱,不要想花多少钱,失败了怎么办,成功率多少等,应该要尽量放松自己的心态,及时调整和转移产生的不良情绪。比如听听歌,看看电影。

 4、解除生活顾虑,调试夫妻关系

如果双方决定通过做海外试管婴儿要孩子,那无论从心理上、生活上,夫妻双方都应该多为对方着想,尤其是丈夫要体贴照顾好妻子,给妻子创造一个愉快舒适的环境,让她有平和的愉快的心态。

5、保持良好的生活方式

生活规律、饮食科学,保持良好的生活方式,生活和行为方式是受心理支配的,有了足够的思想准备,才能有意识地调整自己的行为方式。

6、保持适量的运动

保持适量的运动,能使你更容易保持愉快的心情,有更好的能力解决沮丧,能够有效地减轻身体不适感,和烦躁感。

7、找专业人士进行心理咨询

由于很多不孕不育患者都长期受到各种压力的影响,所以在必要的情况下可以寻求专业人士的心理干预,进行心理咨询,可以有效的改善心理状态。

8、坦然面对结局

赴俄罗斯做试管婴儿的家庭比在国内做试管婴儿的家庭吃的苦要更多,因此,更期待自己一次就能成功,导致面对的压力增加。我们需要坦然面对试管助孕的结局,只有越坦然,把相关细节做好,成功率自然就高了。

巢的主要功能是排卵功能和内分泌功能。卵巢早衰是指初潮后岁之间任何年龄发生月经紊乱、闭经,以FSH升高、LH升高、E2降低、AMH水平较低、双侧窦卵泡计数小于5个等为特征。临床上有80%的患者找不到原因,有的因为卵巢手术,有的天生的,或者由于现在的生活饮食起居等等原因引起的。由于这部分患者排卵异常,并且对促排卵药物反应也差,所以成功妊娠的概率低。

目前国内有两种性质的供卵方式,公立医院的和私立机构的。两种方式各有千秋公立医院可能需要等待漫长的等候期可能半年可能一年,具体要看当地医院情况;私立机构不用排队无需等候选择自己喜欢的供卵者(每个人的感受不一样选择也不一样,仅供参考)。

一、供卵试管婴儿费用主要用于以下方面

1、检查费用:检查费用包括男女双方进入周期前的诊断性检查以及进入周期后的B超检查和

激素检查,如果选择私立机构的供卵者需要全部检查费用

。如果需要宫腹腔镜检查,费用还需要增加。

2、手术费用:试管婴儿第二代试管婴儿、第三代试管婴儿,手术费用不一(根据实际情况选择)。

3、药品费用:主要包括降调节药物费用,促排卵药物费用和保胎费用。大部分费用是降调节和促排卵药物费用。因为有国产药和进口药,再加上药品费用和治疗方案以及个人吸收问题

,因此药品费用不定。

二、其他关于不同地区,不同医院的费用

供卵试管婴儿一个周期公立医院大约需花费4至6万元不等,其中,前期检查,男方和女方共计5000元左右,医院试管费用3-5万;私立机构大概费用大概6-8万,前期男方女方和供卵者前期检查差不多7000左右,供卵者促排药费1万左右(进口药可能会更高一些)取卵手术费3-5万,供卵者补偿预计3万左右,移植和保胎药费1-2万左右。

每一位选择接受试管婴儿的不孕不育患者都是怕迫不及待地想要抱上属于自己的孩子的,试管婴儿从第一代发展到现在的第三代所取得的突破性成果是有目共睹的,目前供卵试管婴儿也是越来越趋于成熟,为卵巢早衰所困扰的你可以去尝试一下。

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